L'Agence du Numérique en Santé (ANS) a lancé une concertation publique sur la mise à jour du volet "Set de données minimum – maladies mares (SDM-MR)". Cette initiative vise à optimiser la collecte et l'exploitation des données relatives aux maladies rares, renforçant ainsi la qualité des soins et la recherche dans ce domaine.
Le volet SDM-MR est un cadre structurant les données essentielles concernant les patients atteints de maladies rares. Il constitue une base commune d'informations pour tous les acteurs impliqués dans la prise en charge de ces patients, facilitant ainsi la coordination des soins et l'analyse des données à des fins de santé publique et de recherche.
La mise à jour régulière du volet SDM-MR est cruciale pour s'adapter aux évolutions médicales et technologiques. Votre participation à cette concertation permettra :
- d'améliorer la qualité des données collectées : en intégrant les retours d'expérience des professionnels de santé et des patients.
- faciliter l'interopérabilité des systèmes d'information : en adoptant des standards communs pour le partage des données.
- renforcer la recherche et l'innovation : en fournissant des données fiables et structurées aux chercheurs et aux décideurs.
La concertation est ouverte jusqu'au 24 janvier 2025 :
Consultez les spécifications fonctionnelles (SDM-MR_2024.01, en concertation)
Consultez les spécifications techniques (SDM-MR_2024.01, en concertation)
Votre expertise et vos suggestions sont essentielles pour faire évoluer le volet SDM-MR et, par conséquent, améliorer la prise en charge des maladies rares en France.
Ensemble, contribuons à une meilleure compréhension et gestion des maladies rares grâce à des données de qualité.